No mês de setembro a cor que marca o calendário é o verde. Verde da bandeira do Brasil, que no dia 7 comemora 200 anos de sua independência. E verde que chama a atenção para a luta de pessoas que ainda buscam sua própria liberdade. Liberdade de ir e vir, de estar e pertencer. Dia 21 é o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência.
Instituído em 1982 por movimentos sociais que lutavam pelos direitos de PcDs (Pessoas com Deficiência) só foi oficializado em 2005 por meio da Lei Brasileira de Inclusão, criada com o objetivo de “assegurar e promover, em condições de igualdade, o exercício dos direitos e das liberdades fundamentais por pessoa com deficiência, visando à sua inclusão social e cidadania.”
Por isso, ao longo do mês de setembro, o Blog da Alelo dará voz às pessoas que vivenciam esta luta. Te convidamos a conhecer estas histórias e unir forças por uma nação inclusiva. Vamos juntos?
10 anos de Manu! Viva!
“Olá, começo aqui contando um pouquinho do meu grande sonho em me tornar mãe, e que dia 07 de setembro de 2012 (sim, dia da Independência do Brasil) nasceu a Manuella, com 6 meses de gestação e com um diagnóstico de Leucomalácia, que é uma lesão cerebral mais propensa a ocorrer em bebês prematuros.
Após 2 meses de estadia na UTI Neo Natal recebemos a notícia de que enfrentaríamos um território cinzento, que somente após 1 ano de idade começaria a dar sinais de sequelas. Segundo a pediatra, poderia afetar visão, fala, parte cognitiva ou ainda motora.
Foram 12 meses tensos com testes frequentes e muita monitoração de minha parte. Digo minha parte porque mães, ainda mais de primeira viagem, são mais encanadas.
Foi quando percebi que a Manu não sentava e quando eu tentava colocá-la para engatinhar, ela chorava muito porque doía as perninhas por não ter força muscular. Daí em diante começou minha batalha contínua de, por conta própria, procurar um fisioterapeuta, que graças ao meu feeling, contribuiu muito pra evolução dela.
Embora o caso da Manu tenha sido leve, enfrentamos muitas situações adversas, desde pessoas no próprio núcleo familiar quanto em sua iniciação escolar. Sofri também a falta de compreensão na empresa na qual trabalhava que por muitas vezes não compreendia a complexidade do caso e o meu desdobramento pra atender tudo (trabalho e filha) com eficácia, sem deixar as bandejas caírem.
Até porque eu era workaholic e também sofria. Perdi meu emprego e ele era fundamental pra também atender as necessidades dela.
Na escola começaram as diferenças e exclusões porque ela não conseguia acompanhar todas as atividades físicas com igualdade. Quando havia atividades em grupo ou competições, ela fazia sozinha porque ninguém queria perder.
Houve algumas mudanças de escola, de condomínio até encontrar pessoas que abraçaram a sua causa e a trataram com “igualdade e respeito! E dentre as passagens por centros de reabilitação também vi muito sofrimento de pais e crianças tentando se comunicar e expressar a ânsia por serem enxergados como “iguais”.
Assim, foi com o tempo desenvolvendo cada mais a minha vontade em defender esta causa e muitas outras em prol de um mundo melhor, afinal não existem coitadinhos, seres escolhidos por Deus, criaturas, aleijados e sim pessoas com necessidades especiais que, inclusive, muitas vezes desenvolvem outras aptidões mais fortes do que quem não as possui.
Acredito que o caminho é longo e contínuo, mas que se cada vez mais abordarmos o tema e conscientizarmos as pessoas do quão importante é o papel de cada uma, defendendo, incluindo e preservando a integridade deles, um dia poderemos olhar tudo isso como um pequeno detalhe.
Daniela Barros de Paiva Ponte, Gerente Regional do Comercial da Veloe, e mãe da Manuella S2
“A Manu tem hoje 10 aninhos (7/09/2022) – Uma década de exemplo de uma pessoa que só quer ser tratada como “IGUAL”. Realiza fisioterapias que inclusive será pra vida toda, anda e corre normalmente, ainda tem necessidade de cuidados especiais, e que amiguinhos e os demais que convivem com ela super entendem, embora não tenha sido cadastrada como PcD, mas nossos corações são por todos os PcDS porque essa luta é NOSSA!”
Rede de apoio
Com este lindo relato percebe-se a importância de ter (ou ser) rede de apoio. Seja a família, o trabalho ou a escola, contar com pessoas com um olhar sensível e empático com as necessidades especiais de PcDs é essencial.
Nas palavras da Dani, a Manu quer ser tratada como igual, e para isso, é preciso que haja a conscientização de todos. Confira a seguir alguns projetos que dão apoio às famílias com crianças PcDs.
Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD)
A AACD tem como público principal crianças e adolescentes, e possui 12 centros de reabilitação e 6 oficinas de ortopedia no Brasil. O Teleton, maratona televisiva exibida anualmente pelo SBT, é uma das principais formas de garantir a sobrevivência dessa ONG.
Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE Brasil)
A APAE foi criada por familiares e amigos empenhados na busca por melhores condições de vida para seus parentes com deficiência, promovendo e defendendo os direitos destes cidadãos.
Vivência e Inclusão da Pessoa Com Deficiência Por Meio de Atividades e Sensibilização (Vidas)
A VIDAS surgiu com a necessidade de espaços escolares mais comprometidos com a integração de crianças com deficiência. A ONG busca criar oportunidades de inclusão por meio de atividades de convivência, lazer e prática esportiva.
Instituto Mara Gabrilli (IMG)
Criado em 1997, o IMG desenvolve ações de orientação (incluindo também familiares), suporte a atletas paralímpicos, suporte a pesquisas e produção de materiais informativos.
Conheça aqui outros projetos. Tem alguma indicação? Conta pra gente nos comentários!
