Dia 21/3 é o Dia Internacional da Síndrome de Down. Uma data dedicada à luta por direitos igualitários, inclusão e bem-estar das pessoas com Síndrome de Down.
E para nos ajudar com esta importante tarefa, hoje o Blog da Alelo conta com uma participação mais do que especial!
O Dayvison Costa Brandão, pai da Maria e Consultor Comercial da Veloe, nos conta como é ser pai da Maria.
Vem com a gente.
A história da Maria
Há 9 anos fomos presenteados com o nascimento da Maria. Uma pessoa incrível, com muitos sonhos, desejos, muito amor e alegria e, claro, com suas dificuldades, como qualquer outra criança.
Maria nasceu com síndrome de Down (importante dizer que ela não é Down! John Langdon Down é o médico que estudou a síndrome que leva seu nome). A Maria é uma criança cheia de amor.
No primeiro momento ficamos perdidos sem saber por onde começar e como começar, e vieram várias perguntas: como apoiaria a Maria para que ela tivesse uma educação adequada, como faríamos para incluí-la na sociedade, de que forma faríamos para que ela fosse independente e conseguisse levar sua vida como qualquer outra pessoa.
Dilema enorme na cabeça de um pai que já fazia planos de diversas atividades: natação, ballet, inglês, música, terapia, fono, fisio e mais um punhado de outras coisas.
A minha ideia – desastrada – era oferecer tudo que ela pudesse ter para melhorar a sua vida. E essa foi a minha primeira lição: calma, o tempo da Maria é outro e não adianta correr.
Respeitar os limites e as vontades dela era muito mais eficaz. Por um motivo simples: o que eu tinha na verdade a oferecer para ela era amor e felicidade, e não afazeres.
Na nossa caminhada para a educação começamos a entender que a maior lição seria nosso e não da Maria. Tivemos que analisar o que realmente era importante na vida de uma criança.
Então começamos a selecionar as escolas. Passamos em várias e algumas delas simplesmente não queriam aceitar uma criação deficiente. Parece surreal, mas essa realidade existe!
Mas não desistimos e procuramos uma escola que entendesse que não importava quanto tempo a Maria iria levar para começar a ler e escrever.
Não me interessava se era uma escola bilíngue ou com ênfase no vestibular, para nós o que realmente interessava eram as relações e as experiências de vida que ela teria na escola e com suas amigas.
Foi difícil encontrar, mas finalmente achamos a escola que nos atendia perfeitamente. Ufa!
Agora outro medo pairava na minha mente. Como as outras crianças iriam enxergar uma colega com Síndrome de Down?
Como os pais dessas crianças iriam falar sobre o assunto com seus filhos?
Nesse momento, uma escola inclusiva faz a diferença. Começamos a reparar que não só o conteúdo era adaptado mas todas as brincadeiras eram adaptadas para que ela se sentisse incluída.
E aí o mais mágico aconteceu. Os pais começaram a relatar que seus filhos estavam aprendendo os assuntos mais rápido para ensinar a amiga Maria. A turma naturalmente estava mais atenta às necessidades especiais dos colegas, com um olhar mais inclusivo e com disposição para ajudar.
Em conversa com uma mãe, ela me confidenciou que seu filho estava naquela escola para ter a oportunidade de estudar com pessoas diferentes. Ela queria formar um homem sem preconceito, um ser humano melhor.
A escola estava proporcionando a oportunidade de formar cidadãos menos capacitistas e preconceituosos.
Enquanto isso, a Maria só me surpreendia com as suas evoluções sociais. Ela é querida e amada pelos colegas e sua habilidade de fala e escrita só aumenta, enquanto a nossa preocupação diminui.
Hoje a minha visão de mundo sobre o que realmente importa mudou completamente, e a nossa percepção sobre o queremos deixar de memória para a nossa filha é outra.
Contei toda essa história para lembrar desse dia tão especial que é o dia Internacional da Síndrome de Down (21/03), 21 representando o cromossomo 21 e o 3 representando a trissomia do cromossomo.
Deixo aqui um pedido: converse com as suas crianças sobre o assunto. Crianças são espelhos dos pais e tenho certeza de que com um pouco de conversa podemos formar adultos sem preconceitos e mais inclusivos.
As diferenças existem e devem ser respeitadas. Cada ser humano tem seu tempo e suas necessidades.
Ser diferente é normal!
Deyvison Pai da Maria
No Dia Internacional da Síndrome de Down, e em qualquer outro dia do ano, lembre-se de lutar pela inclusão e diversidade. Pode fazer toda a diferença. <3
